Bu site Kubilay Gündüz’e ait; tanıtım, paylaşım ve görsel kişisel web sitesidir.
Kişisel içerikler telif haklarınca korunmakta olup izinsiz ve kaynak gösterilmeden kullanımı yasaktır.

 

  +49 174 2195297
  bilgi@kubilaygunduz.com
  kubilaygunduz@outlook.com
   Frankfurt / Almanya

a

Otizm Bir Hastalık Değildir

Prof. Dr. Bilge Uzun & Kubilay Gündüz

Otizm Bir Hastalık Değildir

Sevgili anne babalar,

Çocuğunuza konulan otizm teşhisinin şokunu yaşıyor olmalısınız. Ne olduğunu, neden olduğunu ve bu durumla nasıl yaşayacağınızı bilmediğinizden panik ve endişe içinde olmanız çok doğal. Her cocuk özeldir. Yaşadığınız bilmezliğin sonucu, hissettiğiniz belirsizlik duygusuna bir nebze destek olmak için sizlerin yanındayız. Bu doğrultuda, otizm hakkında bilinmesi gereken temel konuları sizinle paylaşmak için bu kitapçığı hazırladık.

İlk olarak bilmemiz gereken şey Otizm bir hastalık degildir.

Otizm Spektrum Bozukluğu olarak adlandırılan bu durum, doğuştan gelen veya yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluktur.

Siz anne babalar için oldukça güç olan bu durumun en etkili ve ilk aşaması kabullenmedir. Araştırmalar, ebeveynlerin çocuklarında görülen otizm spektrum bozukluğunu ne kadar erken kabullenirlerse erken teşhis ve tedavinin o kadar etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Bu süreçte sizlere destek olabilmek amacıyla bu özel ve farklı cocuklarımızla kuracağınız iletişim için onların neler yaşadığını, davranışlarının kaynaklarını sizi zorlayan durumlarla başa çıkma yollarını kolaylaştıracak bilgileri sizinle paylaşmak isteriz.

Dilerseniz öncelikle ebeveynlerin durumu kabullenme sürecini gözden geçirelim.

 

Çocukların topluma uyum sağlama sürecinde en etkili rol oynayan ebeveyn tepkileridir. Bu nedenle araştırmalar, çocukların teşhis ve tedavi edilmesinde en önemli rol oynayan ebeveynlerin süreçlerini araştırma ve iyileştirme yoluna gitmişlerdir.

Buna göre, aileler çocuğunun farklı özelliklere sahip bir birey olduğunu kabullenirken farklı aşamalardan geçer. Bu aşamalardan bazılarında uzun süre takılırken bazılarını hızlıca geçer. Nihayetinde son aşama olan kabullenme ve çocuğu için etkili olanı bulma yoluna ulaşır.

Acaba siz bu aşamalardan hangisindesiniz?

Gelin beraber bakalım.

Buna göre, çocuğunun beklediğinden farklı özelliklere sahip olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler. Şok olarak adlandırılan bu evrede  davranışlar, düşünceler karmaşıktır. Yaşadıklarını inkar etme eğilimindedirler. Çoğu zaman, teşhisi koyan doktorun yanlışlık yaptığı, çocuğunun hastane dosyalarının başka çocukla  karışmış olabileceği  gibi rasyonel olmayan inançlarla inkar etme sürecini yaşarlar. Çoğu zaman farklı doktor arayışına girilir. Ziyaret edilen onlarca doktordan ve ortak dil birliği ile tanılanan otizmden sonra öfke evresi başlar. Ebeveynler bu evrede kendilerini ya da eşlerini suçlayarak çocuğunda görülen otizm için sebepler bulmaya çalışırlar. ‘Hamilelik sırasında şunu yemişti’ kayınvalidesi psikolojisini bozmuştu’ gibi rasyonel olmayan inançlarla öfke evresinde kendine ya da çevreye karşı suçlamalar sergilenir. Bu süreden sonra yavaş yavaş acılı kabullenme sürecine geçilir. ’Neden ben’ soruları arasında çocuğuna tanılanmış otizm gerçeğini görerek depresyon evresi başlar. Bu süreçte suçlamalar derinleşmiş ama suskunluk ve ağlama nöbetleri başlamıştır. Bu iki aşamayı daha hızlı atlatan ailelerin çocukları daha şanslıdır. Çünkü bu süreç boyunca, yetişkinler kendi kabullenme sürecini yaşarken çocuk hala otizm mücadelesinde ve ilgiye ihtiyaç duyuyordur. Son aşamaya gelindiğinde duruma uyumlanma ve entegrasyon başlar. Çocuk için uygun merkezler ve eğitimler araştırmaya başlanır. Aile yalnız olmadığını görmeye başlar. Farklı özelliklere sahip bu çocuğun Tanrının bir lütfu olduğu inancıyla kabullenme aşamasına geçilir. Kabullenme aşamasıyla birlikte aile çocuğu için verimli olmaya başlayacaktır. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.

Bir hikaye

BİR FELAKETİ ZAFERE DÖNÜŞTÜRMEK

“Bir felaketten zafer elde edilir mi?” diyeceksiniz. Cevabım evet olacaktır. Çünkü bunu ben yaşadım.

Kardeşim Olcaytu doğduğunda ben 7 yaşındaydım. İlkokula yeni başlamıştım. Kardeşimi ben istemiştim ve büyük umutlarla beklemiştim. Onun özürlü bir bebek olduğunu öğrenmemiz uzun sürmedi.

Evimizde felaket rüzgarları esiyordu. Annem işinden ayrılmış, dünya ile ilişkisi kesilmişti; evden dışarı çıkmıyor, eve gelenlerle görüşmüyordu. Bu şekilde aylar geçti. Metin olmaya çalışan babam, evimizin iki balkonunu da saksılarla doldurarak onlarca çeşit çiçek fideleyerek, dünyanın güzelliklerinden kaçan anneme, güzelliklerin bitmediğini hatırlatıyordu adeta. Evet, önce annemi desteklemek gerekiyordu. O olmasa ne yapardık? Babamın tanıdığı bir psikoloji profesörünün yardımıyla annem özel psikoterapi seanslarına başladı. Bu arada maddi sıkıntılarda kapımızı çalmıştı. Yaşanamayacak derecede korkunçtu o günler. Ama ilk adım başarılı olmuştu; annem çevresine ördüğü duvarları yıkmış, dünyaya yeniden açılmıştı. Psikoterapi onu, adeta başka bir hayat felsefesiyle yeniden dünyaya getirmişti.

Annem ve babam yepyeni bir iş kurdular. Babam, şehir içinde bir işe geçmişti. Annem bütün gün yeni işinde çalışıyor, yoğun iş temposunda o kâbuslu günlerini unutuyordu. Ben, okulumdaki tüm faaliyetlerde görev alıyordum. Ancak şimdi adlandırabildiğim bu tutumumun devam ettiği o yıllarda babaannem, dedem ve halam hiç boş durmamışlar, kardeşimin gelişmesi için her yolu denemişler, ona insanüstü sevgi ve ilgi göstermişlerdi. Herşeyi geç oluyordu kardeşimin; oturması, yürümesi, konuşması. Dört yaşında hala konuşmuyordu. Fakat algılaması çok ama çok iyiydi. “Madem herşeyi anlıyor, herşeyi yapabilir” diyorduk. Bu acı gerçekle karşılaştığımız ilk günlerdeki dünyaya küskünlüğümüzün yerini, yavaş yavaş umut parıltıları alıyordu.

Bu özür grubunun memleketimizdeki örnekleri ne yazık ki çok moral bozucuydu. Doğar doğmaz, “Bu çocuklara hiçbir şey yapılamaz” damgası onu ilk gören doktor tarafından vuruluyordu. Sanki alın yazısı ilk bakışta okunan kişilerdi onlar. Aileleri, ya bu alın yazısını kabulleniyor, kaderlerine küsüyorlar ya da çaresizlik içinde ne yapacaklarını bilmiyorlardı.

Annem kardeşimi bir yıl kadar Otistik ve Down Sendromlu çocuklara özel eğitim veren bir okula taşıdı. Orada, özürlü çocukları olan ailelerden yepyeni bir çevre edindi. Aynı kaderi paylaşan bu aileler zamanla bir araya gelerek, iki küçük dernek kurdular; biri otistik çocuklar için, diğeri ise Down Sendromlu çocuklar için. Derneğimiz küçücük yardımlarla ayakta durmaya çalışıyor, kardeşimiz için yeni imkanlar bulmaya uğraşıyordu.

Kardeşim için, kaderimize küsmeyecek, kısmetimize çıkan kaderimizi yaşayacaktık veya kaderimize çıkan “Kısmet”imizle mümkün olan en iyiyi yapacaktık. Anaokulu ile işe başladık. Sonunda karar verildi ve hemen hemen hiç konuşamayan ama herşeyi anlayan, son derece sevimli, uslu fakat çok inatçı kardeşim anaokuluna başladı. Okulu sevmişti. İkinci günü onu okula götüren annemi, bildiği birkaç kelimenin içinde olan şu cümle ile uğurladı; “Güle güle anne”.

İlk öğretmeni ve ilk arkadaşlarının kardeşime olan ilgileri beklediğimizin çok üstünde idi. Ona hergün yeni bir kelime öğretiyorlardı, hatta anneler gününde söylemesi için öğretmeni minik bir şiir bile ezberletmişti. Hedefimize küçük ama bizce çok önemli adımlarla yaklaşıyorduk ve işte ilk büyük adım; o senenin yazında kardeşim konuştu. Gözyaşları içinde ailece bunu kutladık. Konuşmayı başaran kardeşim, inanıyorduk ki okumayı da başaracaktı. Babam resimli, altyazılı yüzlerce “kart” hazırladı okumayı öğrensin diye. Bu arada kardeşim, aynı okulun birinci sınıfına şartlı olarak başladı. Ancak okumayı kısa sürede başarırsa kayıt yapacaklardı. Bizleri sevince boğan ikinci büyük adım; kardeşim, okuma bayramına okuyarak katıldı; “Yaramaz Erol” adında benim seçtiğim ve ona ezberlettiğim şiiri okudu. Hatta küçük oyunlarda rol aldı. Yüzlerce kart kullanılmadı bile. Onlar hala kütüphanemizin bir yerinde dururlar öylece. Bazen oynar kardeşim onlarla “Ders kartlarım” diye.

Kendisinden beklenenin üzerinde gayret göstererek, birinci sınıfı başarıyla tamamlayan kardeşimi, okul idarecileri, bir eğitimci olarak kendilerinden beklenmeyen tavırla ikinci sınıfa almak istemediler. Kardeşim her adımıyla ileriye giderken ve bizleri sevince boğarken; okul idaresi bu beklemediğimiz ve hiç de hak etmediğimiz geri adımıyla bizleri yeniden kâbuslu günlere gönderdi. Çok kötü bir yaz geçirdik. Yine okul aramalar, yine üzüntüler. Sonunda annem ile babam onu Ankara’da en gözde ve en çok rağbette olan resmi bir ilkokulun ikinci sınıfına kaydettirmeyi başardılar.

Hedefimize doğru büyük bir adım daha atıldı; evet, kardeşim yine başardı. “Pekiyi” derece ile üçüncü sınıfa geçti. Kardeşim elbetteki o sınıftaki çocuklardan bir hayli farklıydı. Ama orada okuyor, ödevlerini yapabiliyor, sınıf disiplinine uyuyor ve kendini sevdirip kabul ettirebiliyordu. Normal çocuklardan daha çok çalışması, önce kendini aşması, sonra arkadaşlarıyla yarışması gerekiyordu. Arkadaşları ve öğretmeni ile sıcak ilişkiler kurarak Olcaytu’nun sınıftaki konumunu kolaylaştırmak işi de annemin göreviydi. Bunu çok iyi yapıyordu. Herkes ona destek oluyordu; sınıflarının hatta okullarının en haşarı çocuğu Olcaytu’yu himayesine almıştı, kız arkadaşları paltosunu giymesinde veya çantasını toplamasında yardımcı oluyorlardı. Kısacası, kardeşim, özürlü olduğunu öğrendiğimiz zaman evimizin üzerine çöken kara bulutları başarıyla dağıttığı, bir sevgi odağı olduğu gibi, okulunda da sevgi odağı idi. Öğretmeni ise sanki ailemizin bir ferdi gibiydi artık, çalışmamıza o da katılmıştı; Olcaytu’nun her başarısı bizi sevindirdiği kadar onu da sevindiriyordu.

Bu yaz, ona alınan kocaman bisikleti o çelimsiz bacaklarıyla bir sürüşü vardı ki, “işte zafer bu” idi; kardeşim sınıfını geçiyor, okulunun bahçesinde bisikletine binebiliyordu. Bu defa fevkalade mutlu bir yaz geçirdik. Onu çeşit çeşit tatillere götürdük. Beraberce çok eğlendik. Bu eğlence hepimizin hakkı idi. Çünkü artık zafer bizimdi.

Bu olaylar bana ve aileme, hayata tek yönlü bakmamayı öğretti. Dünyaya yeni bir pencereden bakmayı, uzak ufuklarda umulmadık mutlulukların bulunabileceğini öğretti. Sağlıklı arkadaşlarımla oynarken, özürlü kardeşimin de oynamaya ihtiyacının olabileceğini öğretti. Sevginin bilmediğim boyutlarını; özürlü bir kardeşin de sevilmeye hakkı olduğunu ve onun tarafından sevilmenin mutluluğunu öğretti. Bir mutluluğu paylaşmak kadar, bir felaketi paylaşmanın da gerekli olduğunu öğretti.

Yedi yaşımdan bugüne kadar yaşadığım olaylar bana, arkadaşlarımın tanımadığı bir başka dünyayı tanıttı. Şimdiki okulumu seçerken bir çok araştırmalar yapan anneme, “Bana zor okul bul” diyebilecek gücü yakalayabilmiştim ve bundan sonraki hayatımda da daima zoru başaracağıma inanıyorum.

Şimdi diyebiliyorum ki, en zor problemlerin bile mutlaka bir çözümü vardır. Yeter ki insan doğru yolu bulabilsin. Ve galiba biz ailece bu yolu bulabilen şanslı kişilerdik. Felaketi fedakârca göğüsleyerek, mutluluğu tattık. Dileğim o ki, benzer felaketi yaşayan her aile zafere kavuşsun, bir yudum da olsa, bizim tattığımız mutluluğu tatsın.

S. Şebnem TUNÇEL 4 – A No: 3 Yüce Fen Lisesi ANKARA, 1993

Hikayenin uzun formu için bknz, Yaşamın yeni bir penceresinden, Akkök & Uzun, Nobel Yayıncılık.

OTİZM NEDİR?

Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin gelişmesini olumsuz yönde etkileyen, sözel ve sözel olmayan iletişimde güçlük; oyun oynama hayal gücünü kullanmada zorlanma ve değişikliklere karşı tepki ve direnç gösterme belirtilerini gösteren bir nöro-gelişim bozukluğudur.

Her 59 çocuktan 1’inde görülen otizm, erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 4 kat daha fazla görülmektedir.

OTİZMİN BELİRTİLERİ NELERDİR?

Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ailelerinin ilk dikkatini çeken ve onları etkileyen özelliklerden biri konuşmanın gecikmesidir. Konuşma geriliğinin yanı sıra, söylenen sözcükleri tekrarlama ve kelime uydurma gibi konuşma bozuklukları da görülebilir.

Çocuklarda otizm olasılığı, dikkatli gözlem ve değerlendirme ile 18 aydan itibaren belirlenebilir. Otizmin ilk belirtileri;

Göz teması kuramama,

Başkalarıyla ilişki kuramama,

İsmini algılamama,

Sözel değil işaret dilini kullanm,

Akranlarının oyunlarına ilgi duymama,

Sıralı, ritmik hareketler,

Sebepsiz ş ağlamalar, gülmeler ya da sebepsiz davranışlar,

Dönen cisimlere ilgi,

Takıntılı davranışlar,

Konuşma geriliğidir.

OTİZMİN SEBEBİ NEDİR?

Otizmin nedeni tam olarak bilinmemektedir. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir.

Otizmin nedenlerine ilişkin süre gelen araştırmalar, genetik faktörlerin, bazı hastalıkların, çeşitli çevresel faktörlerin otizme yol açtığını belirtmektedir.

OTİZM Tanısı Nasıl Konulur?

Otizm spektrum bozukluğu tanısı yalnızca uzman kişiler tarafından konuşabilir. 12 aylıktan önce tanı konulması genellikle mümkün değildir. Alan uzmanı, çocuğun davranışlarını gözlemleyerek, gelişim testlerinin sonuçlarını değerlendirerek ve ebeveyn görüşmeleri sağlayarak tanı koyabilir. Bu doğrultuda çocuğunuzun farklı özellikleri olduğuna ilişkin şüphe ve endişeleriniz varsa değerlendirme için Çocuk Ruh Sağlığı Uzmanı ve/ya Çocuk Nöroloğuna danışmalısınız.

OTİZM NASIL TEDAVİ EDİLİR?

Nedeni tam olarak bilinmeyen otizm spektrum bozukluğunun belirlenmiş bir tedavi yöntemi maalesef bulunmamaktadır. Otizm ilaçla tedavi edilen bir durum değildir. Otizm spektrum bozukluğu teşhisi almış çocuk gerekli desteklerle gelişimsel ve akademik olarak büyüme sağlayacaktır.

Ailenin, otizme ilişkin bilgi sahibi olması, çocuğunun özelliklerini tanıması ve kabul etmesi, çocuğunun tedavisi için ilk ve en önemli çıkış noktasıdır.

Çocuğun eğitimi ve tedavi sürecinde, ailenin de aktif olarak içinde yer aldığı bir ekip çalışması önerilmektedir. Uygun eğitim ve tedavi ortamlarında, her çocuk kendi özellikleri ve sınırlılıkları ölçüsünde gelişim gösterir.

Otizm gercegini kabullenme sürecinde ve otizmle ilgili tedavide sosyal destek faktörü önemlidir. Uzmanlardan alınan desteğin yanı sıra, sorunla başa çıkmanın yollarını gösteren sosyal destek faktörü, hem anne ve baba hem de otizm tanısı almış çocuğun bulundukları duruma uyum sağlamalarını kolaylaştırmaktadır.

Otizmin tedavisindeki başarıyı etkileyen en önemli adım erken teşhistir. Otizm etkileri ve bu etkilerin dışarıya yansıdığı yoğunluk  çocuktan çocuğa değiştiğinden, tedavi  stratejileri ve yöntemleri de ona göre düzenlenmektedir. Bu alanda ulusal ve uluslararası araştırmalar, otizm teşhisi almış çocukların bireysel eğitime daha iyi yanıt verdiğini ortaya koymaktadır.

Otizm teşhisi almış çocukların eğitiminde, en önemli faktör aile olduğundan, öncelikle ailelerin otizm spektrum bozukluğuna ilişkin detaylı bilgi almaları, ebeveyn çocuk iletişim ve ilişkilerini öğrenmeleri son derece önemlidir. Bunun yanı sıra, otizm teşhisi almış çocuklara yönelik iletişim becerileri, sosyal beceriler ve davranış düzenlemesini içeren topluma uyum sağlamayı hedefleyen programlar uygulanmalıdır. Bilimsel araştırmalar, son dönemde en etkili eğitim şeklinin davranışsal eğitim modeli olduğunu ortaya koymaktadır. Bu model, çocuğun kendine yardım becerilerini güçlendirerek sosyal ve iletişim becerilerini geliştirmektedir.

Grupla beraber alınan davranışsal eğitim modelinin yanı sıra bireysel terapi modeli de önerilmektedir. Çocuk ve eğitimciyi içeren bu modelde konuşma ve fiziksel yeteneklerin geliştirilmesi amaçlanır. Özellikle konuşma terapisi çocuğun iletişim becerisini geliştirmede çok önemlidir. Bu, motor becerilerini ve konuşma geriliğini geliştirmeye yönelik bir tedavi olup son derece iyi sonuçlar vermektedir.

OTİZMLİ BİR ÇOCUĞA SAHİP OLMAK

Farklı özellikleri olsa da olmasa da çocuğun gelişimi için aile en önemli faktördür. Çocuğu otizm teşhisi almış aileler için bu önem ikiye katlanırken zorlukları da beraberinde getirir. Bununla birlikte, otizm spektrum bozukluğuna sahip çocukların gelişim ve eğitimi için ailelerinin bütünsel iyilik halleri daha da önem kazanmaktadır. Bu doğrultuda, çocuklarına teşhis konmuş ailelerinin iyilik hallerini güçlendirme çalışmaları devam etmektedir.

Tüm aile fertlerinin birbirine destek sağladığı ve farklı özelliği olan çocuğun başarabildiklerinin, güçlü yönlerinin ön plana çıktığı ev ortamları gelişim için en uygun ortamlar olmaktadır.

PEKİ YA BABALAR?

Farklı özelliği olan çocukların anne-babaları, normal çocuğu olan ailelerle benzerlik ama diğer taraftan farklı duygu ve deneyimleri yaşamaktadırlar. Heyecanlı bir bekleyiş nihayetinde kucaklarına aldıkları çocuklarının bir süre sonra normal gelişim gösteren çocuklardan farklı davranmaya başlaması ailelerin duygusal ve düşünsel olarak karmaşık bir sürece girmesine neden olur. Bu süreçte anne de baba da benzer duygular beslerken anneler bunu daha çok yansıtır. Babaların da anneler gibi, kaygı yaşadıkları ve çocuğa konulan tanıdan sonra anneler kadar bilgi edinemedikleri literatürde belirtilmektedir. Günümüzde bir çok kültürde, babaların duygularını saklamayı ve evin yöneticisi olmayı içselleştirmiş olmaları onların süreci dışarıdan izliyormuş gibi görünmelerine sebep olmaktadır. Diğer taraftan bu durum onların annelere oranla duruma daha çabuk ve etkili uyum sağlamalarına katkı sunmaktadır.

Otizm spektrum bozukluğu teşhisi alan çocuğun anne ve babası duygularına ilişkin karşılaştırıldığında, babaların duygusal tepkilerinin yoğunluğunun annelere oranla daha az olduğu ve onların uzun vadeli sorunlarının çözümüne yoğunlaştıkları söylenebilir. Bunların yanı sıra babalar çocuğun geleceği ve toplumdaki yerine ilişkin yoğun endişe yaşadıklarını da belirtmektedir. Babaların duruma uyum sağlama sürecini nasıl yaşadığı, diğer aile bireylerini doğrudan etkilemektedir. Örneğin, babanın içine kapanması, durumu kabul etmekte güçlük çekmesi, tüm aile bireylerinin zorlanmasına ve sürecin daha karmaşık hale gelmesine neden olmaktadır.

Uzun yıllardır devam eden araştırma ve gözlemler, annelerin çocuğun gelişim ve eğitimine daha çok katıldığı yönündedir. Annelerin duygularını ve deneyimlerini daha fazla ifade etmesi, onların katıldığı eğitim ve psikolojik destek gruplarının daha yaygın olması onların iyilik haline yönelik koruma da sağlamaktadır.

Babaların, çocuklarının eğitimine katılması ve onlarla birlikte zaman geçirmesi son yılların önemli gelişmelerindendir. Babaların çocuklarıyla yoğun etkileşimi, çocukların gelişimini  olumlu yönde etkilerken babaların da daha iyi hissetmelerini sağlamaktadır. Araştırmalar, babaların çocuklarıyla etkili iletişiminin çocukların gelişimine katkı sağlamasının yanı sıra kendilerinde de hastalık ve kaygı belirtilerinin azalmasına, öz güvenlerinin artmasına ve evliliklerinde daha mutlu olmalarına katkı sağlamaktadır.

Post a Comment